2021年5月29日下午,河北以嶺醫院六樓會議室熱鬧非凡。

一場規模不大、但異常暖心的聯歡會正在進行著。這是該院肌萎縮一科的醫護人員們特意為一群患有一種“罕見病”的孩子們而精心準備的“六一兒童節”大禮包。

這群孩子所患的“罕見病”叫做杜氏型肌營養不良,是一群聰明的小男孩,他們因為疾病行走困難,甚至坐輪椅,孩子們多數很自卑。醫護人員希望這些小病友們能在聯歡中展示自我,找到自信,也希望家長在絕望中鼓起勇氣,和孩子一起與病魔搏斗,與命運抗爭。

參加活動的小病友,有的正在住院,有的是特意從外地趕來參加聯歡的,來自天津“楠楠”一家、來自內蒙古包頭“磊磊”一家、還有來自河北靈壽的一對雙胞胎兄弟一家人,他們都很激動,除了參加聯歡會,會見小伙伴,他們還想見一見孩子眼中的“陸媽媽”,他們的“老朋友”。

“陸媽媽”是誰?孩子們見到她后為什么這么高興,家長們為什么這么想見到她?

陸春玲在出門診

孩子眼中的“陸媽媽”,就是河北以嶺醫院肌萎縮一科主任陸春玲,在從醫的30多年里,在秉承醫院特色中西醫結合優勢理念,她通過自身的努力并在團隊的配合下,使得這個科室在肌營養不良癥治療領域名聲鵲起。很多患兒家長在這里找到了“心靈上的歸屬”,“陸媽媽”也成了這些家長心目中挽救孩子生命的“最后一塊陣地”。

勤學苦練練就了一副“火眼金睛”

1991年,陸春玲畢業于河北中醫學院,分配到保定一家國營醫院從事內科診療工作。1999年,因愛人調到石家莊工作,陸春玲也從原單位辭職來到了河北以嶺醫院肌萎縮。

當時的肌萎縮科,由于運用中西醫結合的獨特方法,再加上醫院創始人、中國科學院院士吳以嶺以及老科室主任陳金亮潛心施治,治好了很多肌萎縮患者而名氣漸起,國內外患者慕名而來,出身中醫的陸春玲覺得在這里能發揮出自己更大的能量。

但是,深入科室后她才發現,這里的疾病多數屬于遺傳基因病,和自己上學時學的中醫理論相差太大,很多現代醫學知識都得從頭學起。于是,陸春玲開始了西醫知識方面的“惡補”。

當時買不起很貴重的醫學書籍,陸春玲就想到了圖書館,一到周末她就騎著自行車趕到10公里外的圖書館去看書,幾年來從不間斷,風雨無阻。

除了補習書本知識外,陸春玲格外珍惜外出培訓進修的機會。她先后到北京協和醫院病理研究所學習病理知識,到中國康復研究中心學習康復技巧……

學習西醫知識外,中醫的古書籍也一篇不能少,晦澀難懂的文字和意義每每都讓她學習到深夜。

2009年,國家開始選拔“第二批全國優秀中醫臨床人才”,全國中醫醫生們通過層層考試,選拔了200名佼佼者,而且考試通過者可以獲得3位中醫大師臨床指導資格,當時河北省只有14人入選,而陸春玲名列其中,這讓她再次獲得深造的機會。

勤學苦練,再加上多年的臨床經驗,讓陸春玲練就了一副“火眼金睛”,患兒們在眼前一走,她就能判斷出疾病發展到哪個階段,該做哪些檢查,該做哪些治療。

陸春玲在查房

尤其在遺傳病診斷時,常常需要查基因檢測,選擇基因檢測包就極考驗醫生在遺傳病的診治上的功力。“對醫生來說,合適的檢測包是能包含懷疑的所有致病基因,而且,保證最優性價比。這對確定病情來說至關重要,選擇錯了不但白花錢,還確定不了病情。”陸春玲說,詳細了解病人的步態特點、肌萎縮、肌無力的部位及特點,就能確定最佳檢測路徑,一定是即少花錢有能解決問題的方法。

天道酬勤,陸春玲的付出沒有白費。2012年,他被授予全國優秀中醫臨床人才稱號,2017年被國家中醫藥管理局遴選為肌營養不良中醫診療方案制定組牽頭專家,還擔任中華中醫藥學會絡病委員會委員,河北省中醫藥學會疑難病分會常委,中國研究型醫院學會神經病學分會DMD科研協作組成員。

因為喜歡孩子選擇了這個專業

2009年,隨著醫院的發展,肌萎縮科也得到了很大發展,科室病種細化管理,將以肌營養不良為主的遺傳性肌肉病、重癥肌無力為主的神經肌肉接頭病、漸凍癥為主的神經損害病變分科室管理,深化科研以提高療效。

在這些疾病中,肌營養不良的患者中大多數都是小孩子。本身就喜歡孩子的陸春玲因而選擇留在一科,并被選為科室副主任。2012年,評選為科室主任。

擔任科主任以后,陸春玲非常重視整個科室的業務學習。培訓、進修、參加學術會議等等,陸春玲不放過任何一個提高科室業務水平的機會。“我每次外出參加學術會議都要帶上一個醫生。”

肌萎縮一科合影

說到護理團隊,陸春玲更是自豪,“我們科室的護理團隊絕對是醫院最好的。

“肌營養不良,從字面上看,這個病似乎很輕,其實是個絕癥,至少目前還沒有任何藥物和方法可以治愈。”陸春玲說,現在醫學界對于這個病的治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情發展,提高生活質量,延長生命。

“我們有信心做到這一點。”陸春玲說,在傳承了老科室成熟的治療方案,再加上這些年的臨床經驗,科室已形成一套完整的治療模式,包括疾病診斷、院內治療、在家康復、定期復診等等。

“這個病的發病機理提醒我們治療這種疾病最好的辦法是保護肌肉細胞,減少破壞,延長行走的時間。而中醫藥在保護肌肉細胞方面有較好作用。”陸春玲說,目前醫院根據吳以嶺院士的“奇經絡病論治理論”為指導,研制出一些院內制劑,配合一些中藥封包、定向注射等特色療法,在臨床治療上發揮了很好的作用。

經過多年的診療和科研創新,肌萎縮一科經國家中醫藥管理局多次評審,?？平ㄔO成績優異,成為目前國內治療肌萎縮、肌營養不良唯一的國家中醫重點專科。

“來,走兩步給陸媽媽看看”

多年的堅持,河北以嶺醫院肌萎縮一科在肌營養不良病的診治中逐漸積累了良好的口碑,漸漸的吸引了來自全國各地的小患者們。尤其一到寒暑假時,這個科室就更加忙碌。

“陸主任,你‘兒子’又要住院了,有床嗎?”每到學校寒暑假開始的時候,陸春玲總是不停地接到這樣的電話,“她們都愿意把自己的孩子說成是我的孩子,有的還說,‘你兒子該怎么治就怎么治吧,全聽你的,我可不操心啦’。”

“放心好了,就把兒子交給我吧。”陸春玲的這句話立馬讓對方焦慮的心松弛下來。等見到這些孩子時,陸春玲總是笑呵呵的說上一句,“來,兒子,走兩步給媽媽看看。”幾句話過后,一下子就讓孩子們想起過去和“陸媽媽”相處的溫暖時光,而陸主任在這時也看到了孩子病情的進展情況,心中有了初步的治療方案。

一個已經在這里治療了6年的“楠楠”媽媽說,在孩子剛出現癥狀時,她們“四處求醫”,轉了很多大城市,去過好多醫院。而每到一處,聽到的都是絕望的聲音,“有的醫生說,別治了,回家吧。還有的醫生更直接,讓我們‘“回家等著吧”等什么,不就是等死嗎’。”

直到她見到了陸主任,和藹的面容,暖心的話語,再加上對疾病的認知、各種中西醫結合的治療手段,讓楠楠媽媽重燃希望。經過這幾年連續的治療,孩子的癥狀明顯好轉不少,“他今年13歲,可沒有出現像別人說的癱瘓,還能走好遠的路。”

今年已經11歲的磊磊來自內蒙古包頭,今年5月份和媽媽第一次來到這里治療。來的時候磊磊每天要靠輪椅行動,自己一步也不能走了,可經過十幾天的治療,居然能獨立走上十幾米,這讓磊磊媽媽大感意外。

來自靈壽一對雙胞胎患兒的媽媽說,她和其他患兒家庭的治療經歷幾乎一樣,都是在很多城市、很多醫院轉了一大圈,最后都留在這里治療,把這里當做第二個家,也把陸主任當成孩子的“媽媽”。“每當看到笑呵呵的陸主任時,我的心里才有底兒。”

一個年輕人堅定了她的信心

在說起她治療過的患者時,一個來自浙江的小伙子讓陸春玲一直念念不忘。“他那種堅強不屈的品格和自立、自愛的精神,從某一方面堅定了我繼續走下去的決心。”

陸春玲口中的這個患者叫圖圖(化名),浙江省蘭溪市人。自幼患上進行性肌營養不良癥。在他14歲時成了陸春玲的病人,中間停了幾年沒有來住院,17歲時再次找到陸主任,以后每年都要來這里住一次院,一直活到了32歲才因病去世。死后他還捐獻了眼角膜和遺體,來回報社會。

圖圖自幼喪父,曾有一個哥哥也是肌營養不良,19歲就去世了。圖圖和媽媽、妹妹相依為命,全家靠種植楊梅為生。因為患病的原因,圖圖四肢肌肉嚴重萎縮,終日和輪椅為伴。但他異常堅強,從不想拖累別人。每天,圖圖的媽媽把他背到家門口,“看管”家里的代銷店。

他的事跡經過當地媒體報道后,引起愛心人士的關注。但他只接受別人幫他家銷售楊梅,從不接受其他捐贈。

“當時,醫院給了每個科可以減免患者一些費用的權利。每次圖圖來住院時,我都問他需不需要減免一些費用,可每次都被他拒絕了。他總是說,把這個額度讓給那些貧困的家庭吧,依靠賣楊梅我還能負擔起家庭的開支和自己住院的費用。”陸春玲說,圖圖這種堅強、自愛的品格讓人肅然起敬。

“2015年我和圖圖有次談話,他告訴我他有三個感恩,第一,感謝他的媽媽和妹妹的照顧和陪伴;第二是感謝我們縣團委和愛心人士幫助我經營賴以生存的楊梅園;第三是感謝以嶺醫院肌萎縮一科陸主任及醫生護士,給我同死神搶回了十多年的壽命。”,圖圖的三個感恩讓陸主任很受觸動,也正是有這樣的患者的理解,陸主任堅定了堅持下去的決心。

就這樣,每年銷售完楊梅,圖圖就和媽媽一起來石家莊到以嶺醫院住上一段時間。但是2016年,圖圖失約了,也就是圖圖32歲的那一年,陸主任突然接到圖圖媽媽的電話,告訴她“已經購買了來石車票的圖圖,因感冒病情加重已經住進當地醫院的ICU了。”

聽到這個消息,陸主任跟醫院進行了匯報,并決定去看看圖圖。“當地醫院不一定了解肌營養不良癥的急救特點,我們去一下也許能提供一點幫助。”

走時她帶上了一個無創呼吸機,和護士長一起踏上開往圖圖老家的火車。

“這么多年都堅持過來,這一次他能挺過來,出院后沒準就得用上無創呼吸機了。”

等見到圖圖后,陸春玲才發現事情要比她想象的嚴重,圖圖已經全身器官衰竭,無力回天了。

就在她們回到石家莊的第二天,就接到圖媽媽的電話,圖圖走了。

電話里,圖媽媽一個勁兒感謝陸主任。圖媽媽說,圖圖有一個哥哥,也患上這種病,在19歲就離世了,“相比他哥,圖圖多活了好多年,也多陪伴我好多年。”

此后,每到楊梅成熟的季節,陸春玲都能收到圖媽媽寄來的楊梅干。

最怕半夜來電話

按照常理來說,肌營養不良患兒通常會在3、4歲時發病,四肢肌肉開始萎縮,繼而累及全身,在10歲到15歲之間很多患兒就癱瘓了,在20歲前絕大數孩子就因心肺功能衰竭而夭折。

“通過我們的治療,好多孩子都改變了這個發病規律,該出現的癥狀明顯延后了,比如剛才說的圖圖,他就比他哥哥多活了好多年。”陸春玲說如果圖圖治療再早幾年,也許能活到40歲。我們有患者年齡大于了38歲。還有一對兄弟,哥哥9歲癱瘓了,但是弟弟經過治療后9歲走路還相當不錯。

但是在現實中,“希望和意外永遠也不知道哪一個先到。”比如,有的家長因為失去信心或是經濟原因放棄了治療,有的感染其他疾病造成病情加重……“這個病后期孩子真的很脆弱,有的時候一口痰都可能要命。”

“我最怕半夜來電話,基本上都是患兒家長打來的,很多時候這個電話就代表一個孩子出現意外了。”陸春玲說,所有家長都有她的電話,隨時都可以給她打電話?？刹坏饺f不得已,誰也不會半夜打擾她。

說到這里,陸主任還特意讓記者看了看前幾天她和一個患兒家長的聊天記錄。時間發生在午夜2點多,這是吉林的一個孩子,在4歲時發病,這幾年一直跟著陸主任治療。“每年都要來我這里住上一個月的院,然后再帶上幾個月的藥回家。”

打電話的時候,這個孩子正在家里養病。突發的感冒讓孩子呼吸道感染,一口痰卡在嗓子里出不來,送到當地醫院的急診科時已經昏迷不醒了。

孩子爸爸擔心當地醫院不了解肌營養不良癥的特點,所以才請陸主任提供一些急救方案。兩天后,孩子爸爸告訴陸主任,孩子最終沒能醒過來。

“當你總是聽到這樣的消息,真的讓人難以接受。”陸春玲說,每個孩子的離開都會讓她和科室的人難過好長一段時間。

這也讓陸春玲一度對自己的職業生涯產生了迷茫,“如果我選擇了常見病,而不是罕見病,是不是就不用面對這么多煩惱和憂愁?”但是,想想可愛的孩子們及家長們的無助,她再次選擇堅持下去。

以嶺8樓是我們最后的陣地

雖說,不能像其他醫生那樣時時體會到把患者徹底治愈而帶來的成就感,但在日常的診療工作中,在和患兒家長們相處中,陸春玲也能感受到“一種迫切的希望”和另一種“成就感”。

“每當你看到家長的那種期待眼光,看到孩子令人心酸的搖擺的背影,你都覺得自己身上的擔子很重。”陸春玲經常和自己這么說,而這一切就決定了她必須堅持下去,不能逃避。

陸春玲和同事討論病情

“中醫中藥是我的武器,但是我也更需要基因藥物這個武器”。從接觸這個疾病以來,陸春玲就一直緊盯國際醫學前沿,經常查閱各種醫學期刊和專業網站,關注國際最前沿的基因藥物的研制消息。陸春玲說,每每有好消息一定告訴大家,但是基因藥物研制也是一波三折,希望裹挾者失望,失望中有伴隨著希望。直到2020年初,一款治療肌營養不良癥的基因靶向藥進入三期臨床的消息,這讓陸春玲主任再一次次看到曙光。

在以嶺醫院住院樓8樓的肌萎縮一科里,當陸主任再次向患兒家長傳遞這個“希望”時,卻得到一個意想不到的答復,“我們當然會堅持,但您也不能離開這個行業,要不我的娃該咋辦啊!”彬彬的媽媽拉著陸主任的手說。

也許,是看見了陸春玲新長出的一根根白發,一位來自濟南的患兒家長開始擔心陸主任是否會轉崗會退休,“您一定不能走,8樓就是我們最后的陣地,陸主任一定幫我們守住啊!”

“放心吧, 只要我在這里,就一定替你們守住這個陣地。”笑容中,陸春玲的眼中流過一絲堅毅。

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